شقيقان هنديان يعيشان في عزلة خوفًا من السخرية بسبب مرضهما النادر

newswekarabi

تهاني العواضي

اضطر الشقيقان “راميش” و”لاكسمان جادهاف”، العيش كالسجناء في منزلهما، خوفًا من تعرضهما للسخرية، بسبب إصابتهما بمرض وراثي نادر يشبه الشيخوخة المبكرة، لدى الأطفال وينتج عنه ظهورهم بملامح العجائز،

الأمر الذي يحرم هؤلاء الأطفال من العيش بشكل طبيعي ويقضي عليهم في عمر مبكر جدا.ووفقًا لما أوردته صحيفة “ديلي ميل” البريطانية، يبلغ راميش 8 أعوام ولاكسمان 13 عامًا، ويعاني كلاهما من اضطراب وراثي نادر جعلهما يعيشان على السوائل فقط لأنهما ليس لديهما أسنان، فضلاً عن ارتفاع نسبة الكولسترول وضغط الدم والتهابات شديدة في المفاصل.

لكن الأطباء لا يعرفون أسباب المرض بعد، على الرغم من التجارب العديدة في الولايات المتحدة وألمانيا، لكن ما يزيد الطين بلة هو عدم إمكانية علاج الطفلين إلا بعد التأكد من أن حالتهما ليست خطيرة بأقل حدٍ ممكن.

وأعربت الأم “سافيتا جادهاف” صاحبة الـ30 عامًا، عن قلقها حيال موت طفليها وتأمل في حدوث “معجزة طبية” لإنقاذهما، حيث قالت: “نحن نعلم جيدًا أنهما يشيخان بسرعة ومعرضان للموت في أي وقت. لقد أنفقنا كل أموالنا في سبيل علاجهما، لكن لم يقدم لنا أحدًا إجابات تعيد إلينا الأمل في شفائهما”.

وأضافت: “إنهما يعيشان على السوائل والأرز الطري فقط وكثيرًا ما يقولان لي إنهما يشعران بالأم.

أنا أرى الآباء والأمهات يعيشون مع أطفالهم الطبيعيين ثم أنظر إلى أطفالي وأشعر بالحسرة والحزن من أجل معاناتهما ولكن ماذا في وسعي أن أفعل؟ أنا عاجزة تمامًا”.وتشعر “سافيتا” بالحزن الشديد لأنها مضطرة أن تخفي طفليها حتى لا يتعرضان للسخرية من الآخرين،

علاوة على أنها كانت قد فقدت ابنها الكبير “غانيش” في حادث مأسوي عندما كان في الرابعة من عمره عام 2007، وغالبًا ما تفوت أسرة الطفلين وجبات الطعام لتوفير ثمن الدواء لهما.

أما الأب “انكوش جادهاف”، الذي يبلغ 37 عامًا، فقال: “لم يحظى أطفالي بحياة طبيعية منذ ولادتهما، ولا يستطيعان الذهاب إلى المدرسة أو اللعب خارج المنزل أو تكوين أصدقاء أو أي علاقات اجتماعية”، مشيرًا إلى أن المدارس المحلية لا تريد أن تتحمل مسؤولية الطفلين بأن تكفل لأسرتهما الأمان لهما في حالات كثيرة، وأضاف: “إنهما أسرى في وطنهما، ولا نعرف سبب مرضهما أو نوعه”.وفي العام الماضي، اجتمعت أسرة الطفلين مع الدكتور آياش غويتا، وهو أستاذ مساعد في مستشفى باتيل بمدينة بيون، حيث أوضح أن الطفلين يعانيا من اضطراب وراثي نادر لم يؤثر على سلامتهما العقلية لكن أجسامهما في تدهور مستمر وسريع، مشيرًا إلى أنه لم يشخص المرض بعد.

وأكد أن “حجمها أصغر من حجم الأطفال الطبيعي في عمرهما، فضلاً عن إصابتهما بتأخر في نمو العضلات والعظام وتضخم كبير في حجم الجمجمة وفقدان للأسنان في سن الثالثة، لذا يمكن القول إن حياتهما مهددة للغاية نظرًا للشيخوخة التي تتطور لديهما بسرعة كبيرة”.ولفت إلى أنه على اتصال مستمر بخبراء من الولايات المتحدة وألمانيا لكنه لم يتوصل إلى تشخيص محدد للمرض حتى الآن.

تهاني العواضي